Репост от mamapoli
Опубликовано большое интервью с Уполномоченным по правам ребенка при
Президенте РФ Алексеем Голованем: http://www.regnum.ru/news/1223650.html
Читайте! Здесь есть много интересного и полезного!

Мне кинули ссылку на книжку
"Поддержка аутичных и отстающих в развитии детей", Сборник упражнений для специалистов и родителей.
Авторы Эрик Шоплер, Маргарет Ланзинд, Лезли Ватерс
Может, не только к аутизму применимо, судя по заглавию.
Вот.
http://www.autismwebsite.ru/Books/Individualized_Assessment_and_Treatment_for_Autistic_Children.htm

Смотрит кто-нибудь сейчас матч?

Я смотрю.
В моей семье традиционно увлекались хоккеем. В футболе ничего не понимаю, но "тащусь" от личности Хиддинка.

Мне странно то, что, даже когда игроки ходят туда-сюда, время идет. В хоккее не так )

Еще странно смтрятся отважные болельщики в масках-повязках. Гриппа бояться - на матч не ходить, ИМХО )

http://etery-n.livejournal.com/13796.html

Очень понравилось.
Привожу весь текст.

"Многие люди не любят лежать в больнице. Во-первых, больница означает, что ты болеешь, а это в большинстве случаев малоприятно. Во-вторых, если это не роды, то больница нарушает планы, врывается посреди жизни болью, несвободой, лекарствами и толпой незнакомых людей.
Я лежала в больнице много раз еще в союзе, будучи ребенком. Там кладут надолго, на обследование, и для лечения, которое теоретически можно было бы делать и амбулаторно. ПОэтому чувствовала я себя обычно неплохо, нас было много балбесов в отделении, пропускала школу и играла во всякие интересные игры. ПРи этом родители меня жалели и приносили разные вкусные вещи.
В Израиле я попала в больницу с острым синуситом, и там я впервые поняла, что такое одиночество. РОдители меня проведовали, но в школе не знали, что я в больнице. Никто не звонил, никто не приходил. Мне было больно и казалось, что я одна в мире, всем наплевать. А потом подружка позвонила родителям, и тогда десять девченок из моего класса собрались, привезли мне плакат, воздушные шарики и шоколад. И мне было очень стыдно, из-за того, что раньше мне казалось, что все про меня забыли. Тогда я научилась понимать, что мнимое равнодушие порой проистекает от незнания. Часто приходится напоминать себе об этом.

Потом я лежала несколько дней на сохранении с Агусей. ТОгда одиночество было просто космическим. Я успела забыть ту давнюю неделю, мне помнилось только послеродовое отделение, с цветами и подарками, вкусной едой и радостными соседками.
Я лежала в боксе, одна. Муж приехжал на час в день, потому что дома Сеф был больной вопалением легких. Муж был уставшим и спешил вернуться домой, где его ждали немытая посуда и двое детей, не понимающих, почему мама их вдруг бросила. Пару раз в день приходили медсестры. Врачи пропускали мимо ушей все, что я им говорила. Мне было горько. Я казалась сама себе прозрачной и заброшенной.
И тогда я начала вспоминать, а сколько раз я откладывала на потом звонок подруге или тортик для родившей соседки. И мне было стыдно - почему я жду от людей того, чего далеко не всегда делаю сама. Этот раз научил меня ничего не ждать, а торопиться отдавать людям, пока можешь, пока получается. Я вернулась оттуда очень слабой физически, и соседки все время помогали мне. Я ждала, когда я наконец смогу начать делать что-то, и все время винила себя. что делаю недостаточно. Мне жаль сейчас, что я не "заработала" ту помощь, что мне предлагают окружающие.

А потом Адаса, испуганные врачи, СТ, микроинусльт? опухоль?, пункция. Пятиместная палата, задерганные врачи, рак у соседки, операции, ходящая где-то по коридорам смерть. И сильно, звонко врывающаяся в каждую палату жизнь. ВЫходя оттуда, как из темноты на яркий свет, ты вначале слепнешь, а потом радуешься всему заново, как прозревший. Когда ты последний раз говорил спасибо за возможность ходить? Для меня это превратилось в целое дело. Когда не успеваешь отвечать на все телефоны и смс-ки, и понимаешь, что есть очень, очень хорошие люди в мире, в твоем мире. Когда смотришь на сменяющихся братьев и сестер возле матери после операции, и понимаешь, что, даст Б-г через много лет, но и тебе надо об этом думать. О родителях, дай им Б-г здоровья, о старости и болезнях, которые всегда предъявляют билет в один конец. О том, каких хороших детей воспитала эта женщина, и как жаль, что мне не удается представить ее молодой и сильной, потому что сейчас она похожа на сломанное дерево. И ты учишься верить в чудеса, потому что вчера другая соседка просила коляску, чтоб добраться до душа, а сегодня она встала сама и пошла умываться.
Ты учишься жить в мире, где слова "главное - здоровье" перестают быть присказкой, но и здоровье не всегда становится главным. Потому что люди умеют быть счастливыми и без здоровья. Ты учишься любви без границ и без рамок, любви, которая начинает сиять, как драгоценный камень на свету. Этот камень всегда был там, в душе, но кто освещает душу под гнетом рутины? Учишся удивляться терпению медсестер и жалости, их искреннему сочувствию каждому больному. Учишься сожалеть о том, что они всю жизнь работают с людьми, которые вовсе не хотят тут быть и единственным их желанием остается: выпишите меня поскорее, пожалуйста!

Мне кажется, я могла бы еще долго писать про уроки, которые выношу из больницы. Может быть, сделаю флешбеки. НО каждый раз больница меня встряхивает и пытается сделать лучше. Потому что больница - это другой, совершенно отличный мир.".

http://pch-maya.livejournal.com/739865.html

"Маленький принц" в помощь больным детям

Моя подруга пишет:



Кирюхе 7 лет. Нейробластома 4-й стадии. Вроде вылечили, несколько операций было, химия. Рецидив. И - все...
Замечательные, великолепные, лучшие в России (и одни из лучших в мире!) питерские врачи сделали очень много, но больше вариантов разрешенного в России лечения нет.
Есть зарубежные клиники. В большинстве из них - то же самое, что в России, только за немереные деньги.
И лишь одна американская клиника предложила экспериментальный вариант. Это - шанс. Кирюшке еще можно помочь. Скорее, ведь заболевание без лечения уже два месяца и уже начинает давать о себе знать. Мы собираем деньги, мы уже много собрали, и так страшно подумать, что мы можем не успеть.

Нужно 89273 доллара.
Собрано примерно 8918 долларов. (за месяц)

Ведется деятельность по привлечению фондов, телевидения...
Не получается...

Пожалуйста... Немного. Хоть по соточке, кто может, ну не разоримся же...
Ссылки:
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=560053 это на питерском родительском форуме
http://spreadsheets.google.com/ccc?key=0AmxkxoaT6B9cdDRQdzRwMjUtTW1tTS1BUXFTVmhhb1E&hl=en это подробный отчет о поступлениях денег

http://www.advita.ru/KTut1.php страница в фонде адвита

Вот реквизиты для платежей
Северо-Западный банк Сбербанка России
КПП 780632001
БИК 044030653
ИНН 7707083893
Корр.счёт 30101810500000000653
Филиал №8074/0592 Красногвардейского отделения Сбербанка России в г.Санкт-Петербурге
Счёт № 42301 810 3 5513 3413814
Получатель - Тютюнник Алексей Станиславович
Карта SBERBANK VISA ELECTRON
4276 8550 1393 0975
ALEXEY TYUTYUNNIK
8074/0592
Номер счета Яndex-деньги 41001444714202

Уже начинаются боли в спинке и боку... Время, Время, время.... Успеть, успеть, успеть...

Репост: цитирую lazareva_tatka

http://lazareva-tatka.livejournal.com/16932.html

Вот еще информация. Кто чем может - помогайте, как говориться. По Москве могу отправить машину за вещами и пр. Писать в личку.

(...)

Итак, информация от Лены Смирновой.

Дорогие друзья!
У нас такая работа - искать помощь. Мы стараемся не очень часто Вас беспокоить. А сегодня, как герой Чехова в "Крыжовнике" - просто стучимся к вам. ("Надо чтобы за дверью каждого довольного, счастливого человека стоял кто-нибудь с молоточком и постоянно напоминал бы стуком, что есть несчастные"....). У нас очень много детей, которые нуждаются в лечении. Помимо тех, которые есть на сайте, в Фонде на сегодняшний день еще 21 заявка на помощь. Это и операции, и лекарства, и реабилитация, и конструкции для проведения операции.... помимо медицины нам срочно нужны 2 прогулочные коляски для малышей, проходящих лечение в клиниках, и всегда нужны вещи для отправки в регион. Мы не будем вас утруждать своими просьбами, но очень просим - выделите пару минут своего времени - посмотрите на тех, кому именно сейчас нужна помощь, может, именно сегодня кому-то из этих малышей повезет, и он скоро будет смеяться и прыгать с друзьями, а про болезнь свою забудет. Но то, что вы сделаете никогда не забудут родители этих детей. Они не в состоянии сейчас помочь своим детям, и это, возможно, самое страшное. Наш сайт http://www.bf-sozidanie.ru
Спасибо Вам за то, что вы с нами, и за то, что делаете добро.
Напоминаю, что все организационные расходы по работе нашего Фонда оплачивают учредитель (Грамотнев Константин) и члены Попечительского Совета (Леонид Меламед, Лазарева Татьяна и Дмитрий Журба), и поэтому все денежные средства, поступившие в Фонд идут только на благотворительные цели.

Эдвин Нерсисян: Песня
читайте, слушайте.
мальчик просто молодец.
тут можно голосовать за него бесплатно.
а на сайте 1 канала написано, где голосовать платно.

UPD:
посмотреть
http://www.1tv.ru/vp/si=5720&im=21&pid=2

голосовать платно
http://www.1tv.ru/vp/si=5720&fi=2004

Памяти Маринки, а также Дашеньки, Вовочки, Данечки - деток с СД - я посвящаю эту запись.
UPD: И ранее ушедших Тосика, Алиночки и Никитки, а также только что ушедшей Вареньки...

Мне кажется, если вы будете слушать песню и думать об этих детях, вы заплачете. Я предупредила. Так что, если вы не в настроении сейчас, отложите.

Маленький ангел (Фр.Пелегримус, Дж.Б.Граната \"Старинный танец\"; А.Усачев



скачать http://www.yapfiles.ru/files/49152/f6079cdfd013d2f45518f503d4051459.mp3

Получить инвалидность детям чернобыльцев сейчас на самом деле практически невозможно
http://soroka-60.livejournal.com/2640.html
(репост в топ)

"Нужно, но страшно".
http://www.chaskor.ru/p.php?id=11904
Упоминается сериал "Особые".

А еще умиляет, когда узнаешь кусочек из собственного ЖЖ-поста :)

Если б были все люди - одной религии,
цвета кожи, и веса, и роста стандартного,
и одной сексуальной ориентации,
и IQ бы был у всех одинаковый,
цвет волос, форма носа, привычки питания...
но и тут бы люди нашли, как поссориться,
разграничить весь мир на "своих" и на "выродков",
на "своих" - и "уродов",
"своих" - и "неправильных".

Что ж выходит? Фашизм - он в крови, получается?
Но ведь все мы - по образу и подобию?

Сообщество - настольные и развивающие игры для детей.
http://community.livejournal.com/1001igra/

В связи с уходом из жизни Маринки снова всколыхнулось...

Вот я публиковала эссе о счастье Ольги Макаровой.
Стороннему человеку почему-то трудно поверить, что мы любим своих особых детей (в данном случае - с синдромом Дауна).
Если такой ребенок с инвалидностью уходит, многие думают, что родители с облегчением должны вздохнуть, утешают: мол, отмучился.
Меня от этого трясет.
Кстати говоря, не устаю повторять, что СД не доставляет человеку особых мучений, разве что отношение общества.

Когда я была школьницей и узнала, что у коллеги моей мамы умерла от ВПС дочурка с синдромом Дауна, я сказала, мол, это и к лучшему, наверное... все равно они, мол, долго не живут... Моя мама близко не знала проблему, только знала, что тот человек свою дочку очень сильно любил. ("Надо же, какой хороший человек, даже такую любил," - подумала я тогда.)
Сейчас часто об этом вспоминаю. Я не то чтобы себя виню, но мне так горько.

И как же обидно и невероятно, когда сами особые мамы - детей с таким же диагнозом - не хотят уважать чужое горе и высказываются в том же ключе. Уж они-то должны понимать, казалось бы, ценность ЛЮБОЙ человеческой жизни, ценность жизни ребенка, понимать или хотя бы допускать невыносимую боль потери... но, как написала одна девочка с синдромом Дауна,

У собаки есть душа,
А у человека? Вот вопрос.

Явно не у всех.

Даже преподанный Богом урок в виде особого дара (особого ребенка) не помогает :(

...Ну не смолчала я хотя бы тут все-таки, любимая моя подружка Леночка miroslava04. Хотя вроде бы тебе как бы обещала не затрагивать и честно хотела :)

***

http://lllytnik.livejournal.com/28637.html

Один мой друг, воевавший в прошлом в Чечне,
Видевший там такое, чего, вроде как, и нет,
Что-то такое выращивает на окне:
То ли траву емшан, серебристую при луне,
То ли росток баобаба – убийцу мелких планет,
То ли драконьи зубы, опасней которых нет,
Особенно если сеять, не удаляя нерв.

В общем, этот мой друг – тот ещё экспонат.
Продал квартиру и дачу, чтобы купить семена,
Переселился в барак, весь день сидит у окна,
Следит за своей рассадой, хорошо ли освещена,
Достаточно ли тепла, не поникла ли, не больна,
Шепчет ей что-то, странно, что не поёт серенад…
И, конечно, этот садовник напрочь забыл про нас.

Я говорю, оставь свою зелень, у меня есть вино,
Он только машет рукой, дескать, спасибо, но
Я нужен моим росткам, нужен им день и ночь.
Они зацветут через десять лет, это предрешено.
Он говорит, представь, годами хранить одно.
Это почти как идти во тьме по вешкам звезд или нот,
Это почти как ехать домой или искать руно.

Я говорю, сиди, сколько хочешь, толку с этого нет.
Я говорю растеньица эти просто насмешка над
Глупым тобой…
И думаю, не украсть ли одно.

Автор Данута Сидерос, она же lllytnik

что такое тамифлю, эффективен ли и БЕЗОПАСЕН ли он.
http://www.versii.com/news/191454/

Сейчас полезла в редактор своего сайта http://sunchildren.narod.ru/
но мне постоянно тычут, что у меня нет прав или главная страница сайта отсутствует. Время от времени она открывается нормально, но чаще всего выдает ошибку 403.
don't have access... bad arguments...

Я написала в службу техподдержки Яндекса/Народа. Очень расстроилась. Ведь я точно знаю, что мой сайт людям нужен. Надеюсь, что это мелкий глюк.

По ходу еще расстроилась, раньше Яндекс хорошо мой сайт искал (не сразу начал, но стал находить не так давно), в первой десятке находил. А теперь нет.

Конечно, это все ерунда по сравнению с трагедией в семье Орлянских, я понимаю. Но все равно расстроилась еще и из-за этого.

Еще раз о том же:
"Курсы для клириков и мирян по работе с детьми-инвалидами" работали в Институте коррекционной педагогики в 2008/2009 году. И священники, и коррекционные специалисты, принимавшие в их работе участие, оценивают курсы как уникальное явление. Однако в этом году они под угрозой срыва из-за малого числа желающих их посещать….
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=10486&print=1

Я писала о Марине Орлянской, девчушке с синдромом Дауна. Мы собирали денег ей на лекарство от легочной гипертензии.
Сегодня Маришки, красавицы, умницы, не стало.
Она была очень веселая, жизнерадостная. Только-только начала учиться в ОБЫЧНОЙ школе.
Не верится в такую трагедию!!
Светлая память.


Спасибо тем, кто поучаствовал в сборе средств и/или распространении информации. Или имел такое намерение.

В независимом государстве Воркута чиновники не признают родства детей-инвалидов с родителями.
Читать:

http://svetlana75.livejournal.com/556435.html